GeneRISK-tutkimusportaalin (my.generisk.fi) käyttöehdot

Yleistä (lisätietoja tutkittavan tiedotteesta)

my.generisk.fi–sivut ovat GeneRISK tutkimuksessa käytettävä internet-pohjainen tutkimusportaali (”Palvelu”). GeneRISK-tutkimus (www.generisk.fi) on biopankkitutkimus, jossa tutkitaan 20 vuoden ajan noin 15 000 suomalaisen terveydentilaa. Tutkimuksen toteuttavat Suomen molekyylilääketieteen insituutti (FIMM), Kymenlaakson sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymä (Carea), Kustannus Oy Duodecim, Mehiläinen sekä Suomen Punaisen Ristin Veripalvelu (Veripalvelu) osana SalWe Oy:n koordinoimaa Yksilöllinen diagnostiikka ja hoito-tutkimusohjelmaa.

Tutkimuksen alkuvaiheissa keskitytään sydän - ja verisuonisairauksien riskien ja perinnöllisen taustan tutkimiseen. Tutkimuksen tavoitteena on selvittää, miten genomitieto saadaan edistämään suomalaisten terveyttä. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin Koordinoiva eettinen toimikunta on arvioinut GeneRISK-tutkimussuunnitelman ja antanut siitä puoltavan lausunnon.

Palvelu on tarkoitettu vain GeneRISK-tutkimukseen osallistuville tutkittaville (”käyttäjä”).  Palvelussa Käyttäjät rekisteröityvät GeneRISK-tutkimukseen ja luovat tunnukset Palveluun sekä vastaavat tutkimuksen sisäänottokysymyksiin, kyselylomakkeisiin ja myöhemmin voivat tarkastella tutkimustuloksiaan ja palautettaan sekä mm. valmennusohjeita Palvelussa. 

Käyttäjällä tulee olla henkilökohtainen vahva tunnistusväline rekisteröitymisen yhteydessä (mobiilioperaattoreiden myöntämä mobiilivarmenne, henkilökohtaiset verkkopankkitunnukset tai sähköisellä henkilökortilla oleva kansalaisvarmenne). Tunnistus tapahtuu palvelun ulkopuolisessa tunnistuksenohjauspalvelussa, joka on kansalaisen tunnistus- ja maksamispalvelu Vetuma. Palvelu on Valtion tieto- ja viestintätekniikkakeskus Valtorin omistama ja Käyttäjälle maksuton.

Palvelua ylläpitää Suomen molekyylilääketieteen instituutti (FIMM, ”palveluntuottaja”). Palveluntuottaja toimii yhteistyössä muiden GeneRISK-tutkimukseen osallistuvien tahojen kanssa. FIMM on Helsingin yliopiston (HY), Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS), Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ja Valtion teknologian tutkimuskeskuksen (VTT) yhteinen tutkimuslaitos. Palveluntuottajan yhteystiedot: Timo Miettinen, timo.a.miettinen@fimm.fi; FIMM, Tukholmankatu 8, 00290 Helsinki.

Käyttäjä hyväksyy nämä käyttöehdot kirjautumalla Palveluun tai käyttämällä Palvelua. Käyttäjän tulee tutustua ehtoihin ennen sivujen käyttöä.

Palveluntuottaja voi muuttaa näitä käyttöehtoja ilmoittamalla siitä alla olevan mukaisesti. Jatkamalla Palvelun käyttöä Käyttäjä sitoutuu noudattamaan muuttuneita ehtoja.

Palvelun muutokset

Palveluntuottajalla on oikeus milloin tahansa tehdä muutoksia Palveluun rajoituksetta. Palveluntuottaja pyrkii ilmoittamaan olennaisista, Palvelun käyttöön merkittävästi vaikuttavista muutoksista kohtuullisessa ajassa etukäteen. Muutoksista ilmoittamiseksi katsotaan siitä ilmoittaminen Palvelun etusivulla.

Palveluntuottaja voi keskeyttää Palvelun tarjoamisen huolto- ja päivitystoimenpiteiden ajaksi. Palveluntuottajalla on oikeus muuttaa sivujen käyttöehtoja, ulkoasua, sisältöä, saatavuutta sekä sivuilla olevia palveluita tai muita sivujen ominaisuuksia sekä lakkauttaa Palvelu ilman ennakkoilmoitusta milloin ja mistä syystä tahansa.

Kuten GeneRISK-tutkimuksen tutkimustiedotteessa ja suostumuslomakkeessa on ilmoitettu, Käyttäjä voin peruuttaa sekä GeneRISK-tutkimusta että biopankitusta koskevan suostumukseni tai muuttaa tai rajoittaa sitä joltakin osin syytä ilmoittamatta ilmoittamalla siitä kirjallisesti GeneRISK-tutkimuksesta vastaavalle henkilölle, biopankista vastaavalle henkilölle tai biopankin sähköpostiosoitteeseen biopankki@thl.fi. Mikäli Käyttäjä peruu osallistumisensa tutkimukseen, myös Palvelun käyttöoikeus loppuu. Peruuttamisen jälkeen Palveluun täytettyjä tietoja ei käsitellä enää tutkimustarkoituksessa. Tietoja ei kuitenkaan poisteta jo valmistuneista analyyseistä tai tutkimusaineistoon perustuneista tieteellisistä julkaisuista. Tämän toimintatavan mukaan toimitaan myös, mikäli Käyttäjä lopettaa Palvelun käytön sulkemalla tilinsä. Palveluntuottaja voi myös sulkea tilin Käyttäjän puolesta, mikäli tähän on perusteita kuten Käyttäjän menehtyminen.

Palveluntuottajan vastuu

Sivuilla esitettyjen tietojen oikeellisuus, täsmällisyys ja luotettavuus on pyritty varmistamaan huolellisesti. Palveluntuottaja pyrkii myös mahdollisimman korkeatasoisen Palvelun ylläpitämiseen.

Palveluntuottaja ei takaa my.generisk.fi-sivujen keskeytymätöntä tai virheetöntä toimintaa. Palveluntuottaja ei takaa kaikkien tutkittavan tiedotteessa kuvattujen tietojen tai palvelujen toteutumista kohtuullisessa ajassa.

Palveluntuottaja ei vastaa välittömistä tai välillisistä vahingoista, jotka aiheutuvat näiden sivujen käytöstä, käytön estymisestä, Palveluun toimitetun informaation muutoksista tai katoamisesta. Vaikka Palveluntuottaja pyrkii laadukkaan palvelusisällön tarjoamiseen, Palveluntuottaja ei vastaa Käyttäjille Palvelun mahdollisesti sisältämistä asia- tai teknisistä virheistä, puutteellisuuksista, palvelun sisältämien tietojen käytöstä tai tulkinnasta aiheutuvista välillisistä tai välittömistä vahingoista. Palvelutuottaja ei vastaa haittaohjelmien (virukset, madot tms.) aiheuttamista välittömistä tai välillisistä vahingoista. Palveluntuottaja ei vastaa Palvelun käyttäjien ilmoittamien tietojen oikeellisuudesta tai paikkansapitävyydestä.

Palveluntuottaja ei vastaa Palvelusta aiheutuviin tai Palveluun liittyviin jatkotoimenpiteisiin ohjaamisesta, niiden suosittelemisesta, järjestämisestä tai näiden jatkotoimenpiteiden yhteydessä annettujen tietojen oikeellisuudesta tai paikkansapitävyydestä. Palveluntuottaja ei vastaa välittömistä tai välillisistä vahingoista, jotka aiheutuvat jatkotoimenpiteiden käytöstä, käytön estymisestä, toimitetun tiedon muutoksista tai katoamisesta. Palveluntuottaja ei vastaa Käyttäjille jatkotoimenpiteiden mahdollisesti sisältämistä asia- tai teknisistä virheistä, puutteellisuuksista, tai toimenpiteiden sisältämien tietojen käytöstä tai tulkinnasta aiheutuvista välillisistä tai välittömistä vahingoista.

Palveluntuottajalla on oikeus poistaa Palvelusta sisältöä tai estää käyttöehtoja rikkovan käyttäjän pääsyn Palveluun.

Palvelu voi sisältää ja sen kautta voi olla saavutettavissa myös yhteistyökumppaneiden ja muiden kolmansien osapuolten ja/tai Käyttäjän itse tuottamaa sisältöä ja palveluita. Palveluntuottaja ei vastaa GeneRISK-sivuilla olevasta tai sivuilta linkitetystä kolmannen osapuolen tuottamasta tai julkaisemasta palvelusta tai materiaalista. Tähän lukeutuu myös sisältö, joka tähtää vastikkeelliseen tai vastikkeettoman tavaran tai palvelun mainontaan tai markkinointiin. Mikäli yksittäisiin palveluihin sovellettavat erilliset ehdot ovat ristiriidassa näiden käyttöehtojen kanssa, sovelletaan ensisijaisesti kyseisiä palvelukohtaisia erityisehtoja, joita nämä käyttöehdot täydentävät.

Käyttäjän vastuu

Käyttäjä vastaa sivujen kautta antamiensa tietojen oikeellisuudesta tai paikkansapitävyydestä ja perille saapumisesta.

Käyttäjä vakuuttaa ja vastaa siitä, ettei lähetä näille sivuille mitään lain vastaista tai epäasiallista aineistoa. Käyttäjä vastaa siitä, ettei hän tuo palveluun aineistoa, joka sisältää viruksia tai muita järjestelmän toimintaa haittaavia ominaisuuksia, sekä siitä, ettei hän levitä tai muuten haittaa aiheuttavalla tavalla käsittele tällaista aineistoa. Käyttäjä sitoutuu olemaan käyttämättä Palvelua haittaa aiheuttavien tai häiritsevien viestien, kuten roskapostin, ketjukirjeiden ja tilaamattomien massapostitusten, lähettämiseen.

Käyttäjä vastaa niiden laitteiden, ohjelmistojen sekä viestintä- ja tietoliikenneyhteyksien hankinnasta, ylläpidosta, toiminnasta ja käytöstä, joilla hän käyttää palvelua, sekä niiden käytöstä tai väärinkäytöstä aiheutuvista kustannuksista. Palvelun käytön päättyessä Käyttäjän on niin ikään tarvittaessa huolehdittava tarvitsemiensa viestien ja muun aineiston tallentamisesta ja arkistoinnista omalle tietokoneelle tai muuhun sähköiseen tallennuspaikkaan.

Käyttäjä on velvollinen huolehtimaan tunnistusvälineidensä ja Palveluun luotujen tunnustensa salassapidosta. Mikäli Käyttäjän tunnistusvälineet joutuvat sivullisen haltuun tai katoavat, Käyttäjän on välittömästi ilmoitettava katoamisesta tunnistusvälineen myöntäneelle organisaatiolle. Käyttäjä on vastuussa kaikista tunnistusvälineiden tai Palveluun luotujen tunnusten avulla tehdystä aktiviteetistä Palvelussa tai Palvelun ulkopuolella.

Käyttäjä ei voi olettaa, että Palvelun suoraan tai välillisesti tarjoama tieto tai palvelu on tervetullutta, positiivista tai Käyttäjän odotuksia vastaavaa. Palvelun suoraan tai välillisesti tarjoama tieto tai palvelu voi vaatia Käyttäjältä jatkotoimenpiteitä, kuten kiireellistä lääkärin tai laillistetun terveydenhuollon ammattilaisen konsultaatioon hakeutumista.

Tekijänoikeudet

Kaikki Palvelun ja Palvelun avulla kerättyjen ja luotujen tietojen, aineistojen ja tuloksien käyttöoikeudet, tekijänoikeudet ja muut immateriaalioikeudet kuuluvat Palveluntuottajalle. Poikkeuksena tähän on Palvelun hyödyntämä Sähköinen terveystarkastus- ja valmennus (STAR), jonka käyttöoikeudet, tekijänoikeudet ja muut immateriaalioikeudet kuuluvat Kustannus Oy Duodecimille. Tekijänoikeus ja muut immateriaalioikeudet Palvelun kehittämisessä käytettyyn tutkimusportaaliohjelmistoon ja tämän tutkimusportaaliohjelmiston lähdekoodiin kuuluvat Medixine Oy:lle.

Henkilö- ja käyttäjätiedot

Palveluun rekisteröityneistä käyttäjistä muodostuu henkilötietolain mukainen henkilörekisteri. Rekisterinpitäjänä toimii Helsingin yliopisto. Käyttäjän henkilötietoja käsitellään henkilötietolain (523/1999) 10 §:n nojalla tehdyn rekisteriselosteen mukaisesti. Henkilötietolain mukaiset tarkastusoikeuspyynnöt ja tiedon korjaamista koskevat pyynnöt osoitetaan rekisteriselosteessa osoitetulle taholle. Rekisteriseloste löytyy osoitteesta www.generisk.fi.

Palvelun tai Palvelun avulla kerättyjä tietoja voidaan käyttää tutkittavan tiedotteessa kuvattuun GeneRISK-tutkimukseen ja kansalliseen tai kansainväliseen biopankkitutkimukseen tutkittavan (Käyttäjän) antaman suostumuksen sekä Suomen lakien mukaisesti. GeneRISK- tutkimukseen sisältyy yksittäisten tutkimus- ja potilastietojen siirtyminen Mehiläisen ja Kaakkois-Suomen terveydenhuollon ammattihenkilöiden käyttöön siten, että ammattihenkilö voi tunnistaa tutkittavan henkilöllisyyden. Tutkijoille tiedot annetaan koodattuina. Mikäli tutkittava (Käyttäjä) on antanut siihen suostumuksensa, Palvelun tai Palvelun avulla kerättyjä tietoja voidaan tallentaa koodattuina myös kansainvälisiin tietokantoihin, ja niitä voidaan yhdistää Käyttäjää koskeviin potilasasiakirjatietoihin tai muihin tutkittavan tiedotteissa ja rekisteriselosteessa kuvattuihin rekisteritietoihin. Palveluntuottaja ei anna muissa kuin edellä mainituissa tapauksissa ulkopuolisille tietoja palvelussa olevista tiedoista ellei käyttäjä ole antanut nimenomaisesti lupaa tietojen antamiseen.

Palveluntuottaja voi kerätä ja tilastoida vierailijoiden määriä, ladattuja sivuja, sekä käytettyjä hakusananoja tai -lauseita, sekä muuta Palvelun kehittämiseksi tai seuraamiseksi tarvittavia tietoja. Palvelun käyttöä koskevia tietoja voidaan käyttää tunnistamattomina mm. tilastollisiin tarkoituksiin ja palvelun kehittämiseksi.

Käyttäjä on tietoinen, että verkkoympäristö ja verkkopalvelut eivät ole täysin tietoturvallisia. Käyttäjä vastaa omien tietojärjestelmiensä tietoturvan asianmukaisesta hoitamisesta. Avoimessa tietoverkossa lähetettyjen sähköpostiviestien luottamuksellisuutta ei voida taata. Käyttäjien tulee välttää henkilötietojen tai muiden luottamuksellisten tietojen välittämistä Palveluntuottajalle sähköpostitse. Palveluntuottaja ei vastaa avoimessa tietoverkossa lähetetyistä viesteistä aiheutuvista vahingoista. Palveluntuottaja ei ole velvollinen välittämään tai toteuttamaan avoimen sähköpostin välityksellä lähetettyjä viestejä tai palvelupyyntöjä. Tämä ei koske GeneRISK-tutkimuksesta vastaavalle henkilölle, biopankista vastaavalle henkilölle tai biopankin sähköpostiosoitteeseen (biopankki@thl.fi) osoitettuja palvelupyyntöjä, jotka koskevat GeneRISK-tutkimusta tai biopankitusta koskevan suostumuksen peruuttamista, muuttamista tai rajoittamista joltakin osin. Nämä palvelupyynnöt käsitellään suostumuslomakkeen kuvailemalla tavalla.

Palveluntuottaja on oikeus toimittaa tietoja sähköpostin välityksellä Käyttäjän määrittelemään sähköpostiosoitteeseen tai tekstiviestin välityksellä Käyttäjän määrittelemään puhelinnumeroon. Vaikka Palveluntuottaja pyrkii toimittamaan laadukasta tietoa sähköpostin tai tekstiviestin välityksellä, Palveluntuottaja ei vastaa Käyttäjälle näistä sähköpostin ja/tai tekstiviestin välityksellä lähetettyjen tietojen oikeellisuudesta tai paikkansapitävyydestä, eikä välittömistä tai välillisistä vahingoista, jotka aiheutuvat näiden tietojen käytöstä, käytön estymisestä, tulkinnasta, toimitetun tiedon muutoksista tai katoamisesta. Palveluntuottaja ei vastaa Käyttäjille näiden sähköpostien ja/tai tekstiviestien mahdollisesti sisältämistä asia- tai teknisistä virheistä tai puutteellisuuksista. Nämä sähköpostiviestit ja/tai tekstiviestit voivat sisältää ja niiden kautta voi olla saavutettavissa myös yhteistyökumppaneiden ja muiden kolmansien osapuolten ja/tai Käyttäjän itse tuottamaa sisältöä ja palveluita. Palveluntuottaja ei vastaa näissä viesteissä olevasta tai niihin liittyvästä kolmannen osapuolen tuottamasta tai julkaisemasta palvelusta tai materiaalista.

Palveluntuottaja pyrkii järjestämään palvelun tietoturvan yleisesti hyväksyttävällä tavalla ja tehokkaasti, sekä pyrkii asianmukaisin teknisin ratkaisuin estämään asiattomien pääsyn tietojärjestelmiinsä.

Muut ehdot

Palvelun käyttöä koskevat erimielisyydet ratkaistaan ensisijaisesti osapuolten välisin neuvotteluin. Jos erimielisyyttä ei saada neuvotteluissa sovittua, riita ratkaistaan Helsingin käräjäoikeudessa Suomen lainsäädännön mukaisesti.

Lisätiedot

Lisätietoja Palvelusta ja sen käytöstä saa Palvelutuottajalta: Timo Miettinen, timo.a.miettinen@fimm.fi; FIMM, Tukholmankatu 8, 00290 Helsinki.

Lisätietoja GeneRISK-tutkimuksesta saa osoitteesta www.generisk.fi sekä tutkittaville jaettavista infomateriaaleista (kutsukirje, tutkimustiedote, biopankkitiedote ja suostumuslomake).