Kysymyksiä ja vastauksia
Miksi osallistuisin tutkimukseen?
Jokaisen tutkimukseen osallistuvan panos hyödyttää tutkimusta ja varmistaa tutkimuksen onnistumisen. Tutkimuksen tulokset ja kehitettävät toimintatavat hyödyttävät yhteiskuntaa ja terveydenhuoltojärjestelmää. Lisäksi tutkimukseen osallistuvilla on mahdollisuus saada tietoa henkilökohtaisesta sydän- ja verisuonitautien riskistään.
Käytännön kysymykset
Mistä saan lisätietoa GeneRISK-tutkimuksesta?
GeneRISK-tutkimuksesta saa lisätietoa osoitteesta www.generisk.fi tai soittamalla seuraaviin numeroihin:
Carea: 020 633 2733 arkipäivisin klo 12.45-14.45
Mehiläinen: 010 414 0666 joka päivä klo 7-20
Veripalvelu: 0800 05801 ma-pe klo 8-17
Voinko minä osallistua tutkimukseen?
Tutkimus on ensisijaisesti tarkoitettu kutsun saaneille. Mikäli kuitenkin olet 45-65-vuotias verenluovuttaja, voit osallistua tutkimukseen Veripalvelun Kivihaan toimipisteen kautta. Suosittelemme tutkimuskäyntiä aikaisintaan kaksi viikkoa luovutuksen jälkeen. Tilapäinen verenluovutuseste ei ole este GeneRISK -tutkimukseen osallistumiselle Veripalvelun kautta.
Tutkittavien oman turvallisuuden ja tutkimuksen onnistumisen varmistamiseksi tutkimuksesta voidaan sulkea pois henkilöitä, jotka eivät täytä kaikkia osallistumiskriteerejä. Tärkein osallistumiskriteeri on 45-65 vuoden ikä ensimmäistä kyselylomaketta täytettäessä. Lisäksi tutkimuksesta suljetaan pois henkilöt, jotka ovat sairastaneet lääkärin toteaman sydäninfarktin, aivohalvauksen, aivoverenvuodon tai aivoverisuonitukoksen, tai joilla on lääkärin toteama sepelvaltimotauti. Myös sepelvaltimon ohitusleikkaus tai pallolaajennus ovat esteitä tutkimukseen osallistumiselle. Lisäksi tutkimuksesta suljetaan pois raskaana olevat ja henkilöt, joille on määrätty edunvalvoja. Poissulkemiseen johtavista seikoista kysytään tutkimuslomakkeen alussa, ja mahdollisesta tutkimuksesta pois sulkemisesta ilmoitetaan heti tutkittavan vastattua näihin kysymyksiin.
Lisäksi edellytys tutkimukseen osallistumiselle on myönteinen vastaus Suostumus tutkimukseen ja biopankitukseen –lomakkeen kohtiin 1) - 5).
Mitä tutkimukseen osallistuminen tarkoittaa minulle?
GeneRISK-tutkimuksen osallistujana saatte maksutta perusteellisen terveystarkastuksen, jossa tutkitaan erityisesti sydän- ja verisuonitautien riskiin vaikuttavia tekijöitä. Ennen terveystarkastusta teitä pyydetään täyttämään sähköinen kysely, jossa kysytään kysymyksiä pääasiassa terveydestänne ja elintavoistanne. Teidät kutsutaan myös osallistumaan seurantatutkimuskerralle ja täyttämään siihen liittyvä seurantakysely.
Saanko korvausta tutkimukseen osallistumisesta?
GeneRISK-tutkimus on tutkimusrahoituksella tehtävä, voittoa tavoittelematon hanke, jonka tarkoituksena on tuottaa tutkimustietoa yhteiskunnan hyväksi. Valitettavasti GeneRISK-tutkimuksella ei ole mahdollisuutta tarjota rahallista korvausta tutkimukseen osallistumisesta. Osallistuja hyötyy kuitenkin saamalla maksuttoman terveystarkastuksen ja käyttöönsä sähköisen seuranta- ja terveysvalmennusohjelman.
Olen saanut kutsun, mutten löydä sitä, mitä teen?
Kutsukirje ja muut materiaalit löytyvät GeneRISK-tutkimuksen nettisivuilta www.generisk.fi otsikon Osallistujalle -> Tutkittavan materiaali alta.
Voiko kyselylomakkeen tietoja korjata tai muuttaa?
Kyselylomakkeen täyttämisen voi jättää kesken ja täyttämistä voi jatkaa myöhemmin, jolloin siihen voi myös tehdä muutoksia. Kun kyselylomake on lähetetty (painamalla "Valmis" nappia kyselylomakkeen lopussa), tietoja ei enää voi korjata tai muuttaa. Mikäli kyselylomakkeelle on täytetty virheellinen tieto, tulee tästä ilmoittaa tutkimuskeskukseen jotta tieto voidaan korjata suoraan tutkimustietokantaan.
Onko kaikkiin kyselyn kysymyksiin vastattava?
Osa kyselyn kysymyksistä on pakollisia, ja kyselyä ei voi lähettää ennen kuin niihin on vastattu. Valtaosa kysymyksistä on kuitenkin vapaaehtoisia. Pyydämme teitä kuitenkin ottamaan huomioon, että kaikki vastaukset ovat tutkijoille erittäin tärkeitä, joten toivomme että vastaatte mahdollisimman moneen kysymykseen. Lisäksi saamanne palaute on täsmällisempää, mikäli vastaatte mahdollisimman moneen kysymykseen. Mikäli ette ehdi vastata kaikkiin kysymyksiin kerralla, voitte keskeyttää kyselyyn vastaamisen ja palata täyttämään loput kyselystä myöhemmin.
Voiko osallistumisen/suostumuksen peruuttaa ja miten? Mitä siitä seuraa?
Tutkittavalla on oikeus peruuttaa antamansa suostumus ja keskeyttää tutkimus ilmoittamalla siitä GeneRISK-tutkimuksesta vastaavalle lääkärille, joka on tällä hetkellä lääketieteen tohtori, dosentti, vanhempi tutkija Elisabeth Widén. Tutkimukseen osallistumista tai siitä vetäytymistä ei rekisteröidä muihin kuin tutkimuksen toteuttamiseen tarvittaviin tietojärjestelmiin. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta tutkittavan asemaan terveydenhuollon palvelujen käyttäjänä tai verenluovuttajana millään tavalla.
Miksi tutkittavia pyydetään paastoamaan ennen verinäytteen antamista?
GeneRISK-tutkimuksessa otetaan verinäytteitä erilaisten rasva-arvojen ja glukoosin määrittämistä varten. Kun näytteet otetaan paaston jälkeen sekä glukoosi- että rasva-arvojen perustasot saadaan mitattua luotettavasti.
Kuinka pian verenluovutuksen jälkeen tutkittavan on turvallista antaa verinäyte tutkimusta varten?
Verenluovutuksessa menetetään noin 500 ml verta. Luovutuksen jälkeen veren koostumuksen palautumiseen normaaliksi kuluu aikaa. Palautumisvaiheessa esimerkiksi rasva-arvojen mittaustulokset voivat antaa epäluotettavan tuloksen. Koska GeneRISK-tutkimuksessa otetaan verinäytteitä rasva-arvojen mittausta varten, suosittelemme tutkimuskäyntiä aikaisintaan kaksi viikkoa luovutuksen jälkeen.
Mitä terveystarkastuskäynnillä tapahtuu?
Terveystarkastuskäynnillä teiltä pyydetään täytetty suostumuslomake ja tarvittaessa vastataan tutkimusta koskeviin kysymyksiin. Tutkimushoitaja mittaa pituutenne, painonne, vyötärön- ja lantionympäryksenne, verenpaineenne sekä pulssinne, ja ottaa teiltä verinäytteen. Lisäksi tutkimushoitaja kysyy teiltä muutamia kysymyksiä terveydentilastanne ja lääkityksestänne ja kirjaa ylös tiedot käyttämistänne lääkkeistä. Terveystarkastus kestää noin 45 minuuttia.