Näytteiden, tietojen ja tutkimustulosten hallinta

Näytteet ja annetut terveydentilaa ja elintapoja koskevat tiedot talletetaan Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) biopankkiin koodattuna siten, että näyteputket eivät sisällä mitään informaatiota näytteen luovuttajasta, eikä luovuttajan selvittäminen ole mahdollista myöskään laboratorion tekniselle henkilökunnalle. Kerätyt näytteet ja tiedot voidaan yhdistää potilasasiakirjatietoihin sekä henkilörekisteriselosteessa kuvattuihin rekisteritietoihin, mutta tutkijoille tiedot annetaan koodattuina. Näytteiden talletuksessa ja säilytyksessä noudatetaan biopankkilakia, jossa erityisesti turvataan biopankkinäytteen antajien oikeudet. Kaikki tutkimuksessa kerättävä aineisto analysoidaan nimettömänä ilman henkilötunnisteita ja tutkimustulosten käsittelyssä noudatetaan salassapitovelvollisuutta.

Tutkittavan tietojen suojaamiseksi yllä mainittuihin järjestelmiin pääsy vaatii käyttöoikeuden. Käyttöoikeudet järjestelmiin annetaan vain tutkimuksen johtoryhmän tai biopankin valtuuttamille henkilöille. Tietojen syöttö ja käyttö tapahtuvat suojatussa yhteydessä. Näin kukaan ulkopuolinen (esim. työnantajat tai vakuutusyhtiöt) ei saa tietoonsa tutkittavasta kerättyjä tietoja. Henkilörekisteriseloste on ajantasaisena nähtävissä tutkimuksen suorituspaikassa ja se toimitetaan tutkittaville heidän niin toivoessaan.

Kymenlaakson tutkimushenkilöiden sydän- ja verisuonitautitapahtuman riskiarvio palautetaan CAREAn järjestelmän potilastietoihin käytettäväksi osana lääkärin päätöksenteon tukea. Tutkittavan sepelvaltimotapahtuman riskin saavat tietoonsa  ne terveydenhuollon ammattilaiset, joilla on hoitosuhde potilaaseen.