Näytteiden, tutkimustulosten ja tietojen hallinta
Näytteet ja annetut terveydentilaa ja elintapoja koskevat tiedot on talletettu Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) biopankkiin koodattuna siten, että näyteputket eivät sisällä mitään informaatiota näytteen luovuttajasta, eikä luovuttajan selvittäminen ole mahdollista myöskään laboratorion tekniselle henkilökunnalle.
Kerätyt näytteet ja tiedot voidaan yhdistää potilasasiakirjatietoihin sekä henkilörekisteriselosteessa kuvattuihin rekisteritietoihin, mutta tutkijoille tiedot annetaan koodattuina. Näytteiden talletuksessa ja säilytyksessä noudatetaan biopankkilakia, jossa erityisesti turvataan biopankkinäytteen antajien oikeudet. Kaikki tutkimuksessa kerättävä aineisto analysoidaan nimettömänä ilman henkilötunnisteita ja tutkimustulosten käsittelyssä noudatetaan salassapitovelvollisuutta.
Tutkittavan tietojen suojaamiseksi yllä mainittuihin järjestelmiin pääsy vaatii käyttöoikeuden. Käyttöoikeudet järjestelmiin annetaan vain tutkimuksen johtoryhmän tai biopankin valtuuttamille henkilöille. Tietojen syöttö ja käyttö tapahtuvat suojatussa yhteydessä. Näin kukaan ulkopuolinen ei saa tietoonsa tutkittavasta kerättyjä tietoja. Tietosuojaseloste on ajantasaisena nähtävissä tutkimuksen kotisivuilla.
Kymenlaakson tutkimushenkilöiden sydän- ja verisuonitautitapahtuman riskiarvio palautettiin CAREAn järjestelmän potilastietoihin käytettäväksi osana lääkärin päätöksenteon tukea. Tutkittavan sepelvaltimotapahtuman riskin saivat tietoonsa ne terveydenhuollon ammattilaiset, joilla on hoitosuhde potilaaseen.