Tutkimuksessa kerätyt tiedot säilytetään ja käsitellään luottamuksellisina ja henkilötietolakia noudattaen koko tutkimuksen ajan. 

​

Tutkimusrekisteriä ylläpitää Suomen molekyylilääketieteen instituutti FIMM, Helsingin yliopisto. Rekisterin vastuuhenkilö on vanhempi tutkija Elisabeth Widén ja tietosuojavastaava on Lotta Ylä-Sulkava. Rekisteriä koskevissa asioissa voi olla yhteydessä tutkimuskoordinaattori Johanna Aroon johanna.aro@helsinki.fi .